指定難病 副甲状腺機能低下症

指定難病のこと

わたしは指定難病でもある副甲状腺機能低下症っていう病気も持っています。

日本でも約1000人弱くらいの、あんまり知られていない病名。

こんなんに当たるなら宝くじに当たりたい!(そもそも買って無いw)

遺伝もするらしいけど、わたしのは遺伝ではない。最悪~。

 

なんか難しい(わたしもよく分からん)んで、ざっくり説明すると。

甲状腺の後ろに米粒くらいの副甲状腺という臓器があってね、

そいつがカルシウムを体内のいろんな所へ配分して送ってる。

けど、きっと色々しがらみとかあったんだろう。副甲状腺はやる気がなくなったみたいで配分をサボってる。

そしたらカルシウムの血中濃度が下がるん。

すると、いろんな弊害がでる。

こんな感じで説明されたw

詳しく知りたい人がいれば(いるかな・・)調べてください~。

 

で、わたしはその弊害をいろいろ受けているのですよ。。><

大脳基底核の石灰化

↑最初、運動会とかで線引く石灰と思ってビビった。だって頭の中に粉が。。こわくない?耳とか鼻とかから粉出てくるとか。今は、骨みたいに固くなることって理解してる。大丈夫。

●全身の痺れ ←顔まで痺れるからね。。

頭の中に電気が走るような感覚(うまく言えないのが辛い)

●両眼、白内障 ←最近、左眼も白内障になってることが発覚。お年寄りみたいで本当にショックでした。前面に出てきてないからまだ手術はしてない。

●視力低下 ←矯正しても視力上がらず。。コンタクトさえあかんのかい!

●聴力低下

●情緒不安定 ←心療内科に通ってます(睡眠薬とか安定剤とか)

●手や脚の力がフッて突然抜ける ←お皿いっぱい割ったよ;;

●手や脚の筋肉?筋?が強張る ←痛いです。マジで。

★※★これが全てじゃないですよ。他にも、てんかんとか、骨粗鬆症などなど、いろんな症状があります。わたしに出てて自分で分かってるやつが●の症状です。これ以上増えないことを祈る!★※★

 

ほんと色々あるけど、太線のやつ。頭に電気が走る。

これがめちゃくちゃキツくて何とかして欲しい。

これだけが上手く説明できないんよね。先生にも訴えるけど伝わってるのか謎。

寝てても、起きてても、ビクッてなるし、重痛いし。気持ち悪い。

夜中は何度もビクッで目が覚めるし。スマホも打ち間違えたり、変なのタップしたり。

 

患者数が少ないから、あんまり研究も進んでないみたいで対処療法しかない。

一応、カルシウムの血中濃度を上げるためにビタミンDのお薬ワンアルファを1日10錠飲んでいます。でも上がったり下がったりと安定してくれない。。><

これ以上は増やしたくないんよね。結石とか出来るし。腎機能低下も起きる。

わたしの腎機能低下ってワンアルファのせいなんじゃ?って疑ってるからね。。

先生はカルシウム製剤とかいうのはあんまり使いたくないらしい。

体にはちゃんとカルシウムがある。それやのに運んでくれないから足す=結石出来やすい! めっちゃ恐れてるのだー

専門に研究されてるチームの一員の、お医者さんに診て貰ってる患者さんのブログを見た。

正直羨ましいよね。

 

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